Info Muco

Dimanche 20 juillet 2008




Jeannot est né un beau jour de juin au milieu d'une portée de 4 petits lapins.







Avant la sortie de la maternité, l'infirmière a prélevé sur la patte de Jeannot, comme elle l'a fait avec ses frères et soeurs, une petite goutte de sang pour savoir s'il n'avait pas une maladie
. C'est le dépistage néonatal.

 






 

 Seulement, pour Jeannot, le dépistage est positif...
Il a la mucoviscidose !

C'est une maladie très grave qui touche les poumons et les voies digestives.  Elle n'est pas contagieuse.

 






Jeannot et ses parents sont convoqués à l'hopital.
Là, le médecin confirme le diagnostic en faisant un test de la sueur.











Jeannot et ses parents vont voir le médecin spécialiste de la mucoviscidose.
 Il les fait entrer dans son bureau...
 

Le médecin explique la maladie aux parents de Jeannot.
Jeannot, lui, ne comprend pas grand chose...













Le médecin a l'air gentil;
pourtant il voit bien que sa maman a du mal à s'empecher de pleurer.








Le soir, quand il est rentré à la maison, les frères et la soeur de Jeannot lui demandent ce qui s'est passé...J'ai la mucoviscidose, leur dit Jeannot. C'est une maladie génétique, il va falloir que je suive un traitement toute ma vie.


Le docteur a donné une ordonnance. Jeannot a un traitement. C'est un drôle de traitement. Il ne guérit pas mais Jeannot doit le prendre tout le temps. Il y a de nombreux médicaments dans le traitement: des gouttes et des comprimés pour apporter des vitamines à Jeannot et des gélules pour mieux digérer.




Les gélules sont à prendre avant chaque repas. Elles ne sont pas faciles à avaler. Jeannot s'en passerait bien. Heureusement que sa maman est là pour vérifier !







Dans le traitement de Jeannot, il y a aussi de la gymnastique respiratoire.
Un kinésithérapeute vient tous les jours pour aider Jeannot à bien respirer.




Il vient toujours quand Jeannot a envie de jouer. Au lieu de rester avec ses frères et sa soeur à s'amuser, il faut qu'il aille faire sa kiné.









 Jeannot aimerait bien aussi se passer de kiné mais c'est obligatoire. Ca ne sert à rien de
se cacher, sa maman le trouve toujours et l'oblige à y aller.


 


La kinésithérapie, ça fait tousser jeannot. Ce n'est pas très agréable, mais ça lui dégage les poumons.
La kiné va lui faire du bien a dit le docteur. Drôle de docteur, pense Jeannot, drôle de traitement...

 












Jeannot a remarqué des bizarreries.
Parfois, quand il joue, il voit sa maman et son papa,
qui le regardent avec un drôle d'air.











Souvent, quand il se réveille la nuit, il voit sa maman et son papa à coté de son lit, qui le regardent.
 
Jeannot fait semblant de dormir mais il les observe d'un oeil. Ils ne font rien. Ils restent là à le regarder
Une fois, Jeannot a vu que sa maman pleurait en le regardant. Une autre fois, elle est sortie très vite de la chambre, et juste après, Jeannot a entendu des sanglots dans la pièce d'à coté.

 

Ca embête Jeannot. Il se demande ce qu'il a fait et pourquoi
ça fait de la peine à ses parents.










Ce qu'il y a de plus gênant dans la mucoviscidose, c'est la toux.
La maladie l'empêche de respirer correctement. Souvent à l'école, Jeannot fait tellement de bruit que la maitresse est obligée de s'arreter de parler.

Quand il prend le car ou qu'il est dans la rue tout le monde le regarde. S'il va au cinéma, ça ne manque jamais, Jeannot a des quintes de toux... Ca dérange tout le monde, Jeannot n'arrive pas à s'arrêter, il est obligé de sortir !

A SUIVRE ....

 

Par Laurence
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Dimanche 20 juillet 2008






... Lorsqu'il veut courir c'est pareil: Jeannot tousse et il est obligé de s'arrêter.













Ca arrive aussi quand il rit et pourtant ce n'est pas drôle. Et puis ça fait mal de tousser ! Jeannot aimerait bien s'arrêter de tousser mais ce n'est pas possible:
il a la mucoviscidose.



Jeannot a toussé toute la nuit. Sa maman lui a donné du sirop mais ça n'a rien fait.


Le lendemain le docteur vient. Il donne des médicaments plus forts, ce sont des antibiotiques. Mais ça ne fait rien non plus et Jeannot continue de tousser.


Il respire mal et a peur de s'étouffer. A
lors, il faut aller à l'hôpital.


A l'hôpital, on fait des examens à Jeannot et des antibiotiques lui sont donnés par perfusion.

Au début, ça n'apporte aucune amélioration: au lieu de tousser chez lui, il tousse à l'hôpital.



La nuit, la maman de jeannot reste à coté de lui...
Heureusement, car ce n'est pas drôle la nuit à l'hôpital.




La journée, Jeannot doit continuer à prendre ses médicaments...
Et il y a aussi un kiné qui vient à l'hôpital.





Au bout de plusieurs jours, les perfusions font du bien à Jeannot. Il ne tousse presque plus et enfin le médecin spécialiste de la mucoviscidose autorise la sortie.




Jeannot est content de rentrer chez lui. Tout le monde était très gentil à l'hôpital,

mais c'est triste de devoir y séjourner. 











 

Jeannot va à l'école avec sa soeur et ses frères.
Sa maman a dit à la maitresse que Jeannot était malade
















Alors, la maitresse a expliqué à tous les enfants que Jeannot avait la mucoviscidose et qu'il fallait être sympa avec lui.

 




En fait, ils ne sont pas tous très gentils.
 Il y en a qui ne veulent pas jouer avec lui parce qu'ils ont peur
d'attraper la maladie...


Pourtant, on leur a bien dit que

 la mucoviscidose n'est pas contagieuse.


Il y en a même qui se moquent de lui quand il n'arrive pas à les suivre parce qu'il est essoufflé...

 

  

Et puis quand il tousse en classe, tout le monde le regarde.

Ca empêche les autres de travailler, c'est gênant.

 






Le soir quand elle vient le chercher, la maman de Jeannot lui demande
comment ça s'est passé. "Ca va, ça va..." dit Jeannot.
Il ne veut pas toujours parler de la mucoviscidose;

il y a d'autres choses à faire dans la vie.
Et pourtant, la maladie
ne le laisse jamais en repos. La mucoviscidose, elle, ne prend
ni week-ends, ni vacances.

 

 A SUIVRE ...


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Dimanche 20 juillet 2008


Jeannot est tout excité. Il explique à ses copains que
dans quelques jours il participera à la virade de l'espoir.
Il aimerait bien que ses camarades l'accompagnent.
La maîtresse lui propose d'
expliquer ce qu'est la Virade de l'espoir.

La Virade de l'espoir, c'est une grande fête organisée dans  toute la France pour lutter contre la mucoviscidose.

Tout le monde peut participer en faisant un parcours à pied, en vélo, en rollers...
 Mais le but de la Virade, c'est de trouver plein de donateurs (parents, grands-parents, voisins, commerçants, amis...)
qui apportent de l'argent pour aider les médecins et les chercheurs
à vaincre la mucoviscidose.

Qui organise la Virade ?
C'est une association qui aide les jeunes qui ont cette maladie, à tenir bon.
Son nom est un peu difficile à retenir : c'est 
 
l'Association Vaincre la Mucoviscidose.


Ce sont des gens sérieux et très actifs.
Cette Association est reconnue d'utilité publique
et membre du Comité de la Charte qui vérifie
ce qu'elle fait de l'argent des donateurs pour aider
la recherche et contribuer à l'amélioration des soins.


 





Alors, vous viendrez avec moi à la Virade ?

 

Vous, vous avez du souffle.
Mes copains malades et moi, on a besoin de vous.

 


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Mercredi 24 septembre 2008
2 millions c'est le nombre de français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose.
1 personne sur 25 a 1 risque sur 4 de transmettre la maladie.

6000 c'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France.

24 ans  c'est l'âge moyen de décés (mais il y a quelques années, les patients décédaient avant l'âge adulte, et même avant 10 ans dans les années 60)

46 ans  grâce à l'évolution des soins et aux résultats de la recherche, c'est l'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose.

89 projets et postes de soignants. Notre association finance chaque année une partie ou la totalité des projets de soins ou de postes de soignants dans les CRCM (Centre de ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et centres de transplantation.

79 projets de recherche financés en 2007 par l'association "Vaincre La Mucoviscidose" grâce aux dons, ce sont autant d'espoirs pour les malades.

près de 95,5% des ressources de l'association proviennent de la générosité des particuliers et des partenaires.  

et plus de la moitié de ces ressources sont récoltées lors des virades de l'espoir !

480 villes en France participent aux virades de l'espoir en 2008.

Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts.

Venez participer !  Avançons ensemble, et continuons à  donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.



Par Laurence
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Samedi 7 mars 2009
Par Laurence
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Présentation

  • : VIRADE de L'ESPOIR de LINSELLES
  • virade-linselles
  • : Ce blog a pour but de présenter la Virade de l'espoir de Linselles. Journée sportive et festive, organisée au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Vous y trouverez également des liens pour en savoir plus sur les virades en France, sur la maladie, et sur l'association "Vaincre La Mucoviscidose".
  • : 05/10/2006
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Nos Partenaires

Nous remercions tous nos partenaires financiers cités ci-dessous,
Toute l'équipe des bénévoles,
et les associations qui participent à l'animation de cette journée.


- La Mairie de Linselles qui nous accueille et nous apporte son soutien logistique.

Nos partenaires financiers :
- La Banque CIC 2 rue Bosquiel à Bondues
- L'Hypermarché CARREFOUR Wasquehal
- "COTE NATURE"  Artisan Fleuriste av. Descamps à Linselles
- "Yves DHUYSER" Libraire rue Maréchal Foch à Linselles
- Boucherie Stèphane HUMETZ rue du vert prè à Mouvaux
- "REMORY pompes funèbres" place de la Victoire à Linselles

Les associations :
- AUTO-RETRO-HALLUIN
- Le musée du cirque "LA GARDINE" à Wasquehal
- La Cie de danse Hip-Hop "DANS LA RUE LA DANSE" de Roubaix
Ensemble VOCAL' ARPEGES de Linselles
- ACCRO'CHANT de Linselles
- L'DANSE de Linselles
Et le groupe de musique pop-rock "SCHWICA"


Nos joyeux et précieux bénévoles :
Manu, Seb, Steph, Marie-Héléne, Lolo, Jean-jacques, Bernard, Virginie, Annick, Marc, Raph, Mimine, François, Jean-Phi, Marie, Fabrice, Caroline, Fabienne, Karo, Jean-Pierre, Sylv1, Patricia, Corinne, Cécile, Jérome, Christophe, Stéphanie, Cédric, Valentine, Alexis et Héloïse. 

 
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