Dimanche 20 juillet 2008






... Lorsqu'il veut courir c'est pareil: Jeannot tousse et il est obligé de s'arrêter.













Ca arrive aussi quand il rit et pourtant ce n'est pas drôle. Et puis ça fait mal de tousser ! Jeannot aimerait bien s'arrêter de tousser mais ce n'est pas possible:
il a la mucoviscidose.



Jeannot a toussé toute la nuit. Sa maman lui a donné du sirop mais ça n'a rien fait.


Le lendemain le docteur vient. Il donne des médicaments plus forts, ce sont des antibiotiques. Mais ça ne fait rien non plus et Jeannot continue de tousser.


Il respire mal et a peur de s'étouffer. A
lors, il faut aller à l'hôpital.


A l'hôpital, on fait des examens à Jeannot et des antibiotiques lui sont donnés par perfusion.

Au début, ça n'apporte aucune amélioration: au lieu de tousser chez lui, il tousse à l'hôpital.



La nuit, la maman de jeannot reste à coté de lui...
Heureusement, car ce n'est pas drôle la nuit à l'hôpital.




La journée, Jeannot doit continuer à prendre ses médicaments...
Et il y a aussi un kiné qui vient à l'hôpital.





Au bout de plusieurs jours, les perfusions font du bien à Jeannot. Il ne tousse presque plus et enfin le médecin spécialiste de la mucoviscidose autorise la sortie.




Jeannot est content de rentrer chez lui. Tout le monde était très gentil à l'hôpital,

mais c'est triste de devoir y séjourner. 











 

Jeannot va à l'école avec sa soeur et ses frères.
Sa maman a dit à la maitresse que Jeannot était malade
















Alors, la maitresse a expliqué à tous les enfants que Jeannot avait la mucoviscidose et qu'il fallait être sympa avec lui.

 




En fait, ils ne sont pas tous très gentils.
 Il y en a qui ne veulent pas jouer avec lui parce qu'ils ont peur
d'attraper la maladie...


Pourtant, on leur a bien dit que

 la mucoviscidose n'est pas contagieuse.


Il y en a même qui se moquent de lui quand il n'arrive pas à les suivre parce qu'il est essoufflé...

 

  

Et puis quand il tousse en classe, tout le monde le regarde.

Ca empêche les autres de travailler, c'est gênant.

 






Le soir quand elle vient le chercher, la maman de Jeannot lui demande
comment ça s'est passé. "Ca va, ça va..." dit Jeannot.
Il ne veut pas toujours parler de la mucoviscidose;

il y a d'autres choses à faire dans la vie.
Et pourtant, la maladie
ne le laisse jamais en repos. La mucoviscidose, elle, ne prend
ni week-ends, ni vacances.

 

 A SUIVRE ...

- Publié dans : Info Muco
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Dimanche 20 juillet 2008




Jeannot est né un beau jour de juin au milieu d'une portée de 4 petits lapins.







Avant la sortie de la maternité, l'infirmière a prélevé sur la patte de Jeannot, comme elle l'a fait avec ses frères et soeurs, une petite goutte de sang pour savoir s'il n'avait pas une maladie
. C'est le dépistage néonatal.

 






 

 Seulement, pour Jeannot, le dépistage est positif...
Il a la mucoviscidose !

C'est une maladie très grave qui touche les poumons et les voies digestives.  Elle n'est pas contagieuse.

 






Jeannot et ses parents sont convoqués à l'hopital.
Là, le médecin confirme le diagnostic en faisant un test de la sueur.











Jeannot et ses parents vont voir le médecin spécialiste de la mucoviscidose.
 Il les fait entrer dans son bureau...
 

Le médecin explique la maladie aux parents de Jeannot.
Jeannot, lui, ne comprend pas grand chose...













Le médecin a l'air gentil;
pourtant il voit bien que sa maman a du mal à s'empecher de pleurer.








Le soir, quand il est rentré à la maison, les frères et la soeur de Jeannot lui demandent ce qui s'est passé...J'ai la mucoviscidose, leur dit Jeannot. C'est une maladie génétique, il va falloir que je suive un traitement toute ma vie.


Le docteur a donné une ordonnance. Jeannot a un traitement. C'est un drôle de traitement. Il ne guérit pas mais Jeannot doit le prendre tout le temps. Il y a de nombreux médicaments dans le traitement: des gouttes et des comprimés pour apporter des vitamines à Jeannot et des gélules pour mieux digérer.




Les gélules sont à prendre avant chaque repas. Elles ne sont pas faciles à avaler. Jeannot s'en passerait bien. Heureusement que sa maman est là pour vérifier !







Dans le traitement de Jeannot, il y a aussi de la gymnastique respiratoire.
Un kinésithérapeute vient tous les jours pour aider Jeannot à bien respirer.




Il vient toujours quand Jeannot a envie de jouer. Au lieu de rester avec ses frères et sa soeur à s'amuser, il faut qu'il aille faire sa kiné.









 Jeannot aimerait bien aussi se passer de kiné mais c'est obligatoire. Ca ne sert à rien de
se cacher, sa maman le trouve toujours et l'oblige à y aller.


 


La kinésithérapie, ça fait tousser jeannot. Ce n'est pas très agréable, mais ça lui dégage les poumons.
La kiné va lui faire du bien a dit le docteur. Drôle de docteur, pense Jeannot, drôle de traitement...

 












Jeannot a remarqué des bizarreries.
Parfois, quand il joue, il voit sa maman et son papa,
qui le regardent avec un drôle d'air.











Souvent, quand il se réveille la nuit, il voit sa maman et son papa à coté de son lit, qui le regardent.
 
Jeannot fait semblant de dormir mais il les observe d'un oeil. Ils ne font rien. Ils restent là à le regarder
Une fois, Jeannot a vu que sa maman pleurait en le regardant. Une autre fois, elle est sortie très vite de la chambre, et juste après, Jeannot a entendu des sanglots dans la pièce d'à coté.

 

Ca embête Jeannot. Il se demande ce qu'il a fait et pourquoi
ça fait de la peine à ses parents.










Ce qu'il y a de plus gênant dans la mucoviscidose, c'est la toux.
La maladie l'empêche de respirer correctement. Souvent à l'école, Jeannot fait tellement de bruit que la maitresse est obligée de s'arreter de parler.

Quand il prend le car ou qu'il est dans la rue tout le monde le regarde. S'il va au cinéma, ça ne manque jamais, Jeannot a des quintes de toux... Ca dérange tout le monde, Jeannot n'arrive pas à s'arrêter, il est obligé de sortir !

A SUIVRE ....

 

Par Laurence - Publié dans : Info Muco
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Jeudi 10 juillet 2008
Un aperçu du parcours aventure pour les 5-12 ans, qui sera sur le site de la virade le 28 septembre prochain !
Que les plus petits se rassurent : une petite structure gonflable sera également à leur disposition !
Par contre, je ne peux rien pour les plus grands...Mais si un combat de Sumo attirent les papas,  je peux voir ce que je peux faire... :-)


Par Laurence - Publié dans : virade 2008
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Vendredi 4 juillet 2008


L’Ensemble vocal Arpèges créé en 1998, composé d’une quarantaine de choristes, est dirigé par Céline Norman depuis septembre 2007.

        Cet ensemble est accompagné de musiciens Nicolas Leroy au piano  François Mortier, Patrick Delbeke et Michel Delporte aux guitares.

Chanter dans une ambiance chaleureuse et sympathique, un répertoire résolument moderne de chansons françaises et étrangères, sans partition, avec déplacements scéniques est la spécificité de ce groupe.

L’Ensemble Vocal Arpèges donne chaque année un nouveau spectacle au profit d’associations comme « Via Zogoré », « Mille chœurs pour un regard », « Enfants du Monde », « les Chiens Guides d’Aveugles », « Les blouses roses », «Ludopital », « Les Virades de l’espoir » contre la mucoviscidose et « un Enfant un Cœur ».

Un nouveau spectacle est en préparation pour le printemps 2009.

Chut !!!                   Ne le dites à personne

Voici un panel de quelques auteurs compositeurs que nous interpréterons : Louise Attaque, Florent Pagny, Bee Gees, Maurane, Pascal Obispo, Jean-Jacques Goldman, Phill Collins, U2, Zazie, Yannick Noah et Sting… .

 Si le COEUR vous en dit .

  « Alors n’hésitez pas,

 Venez nous rejoindre le lundi soir de 20h à 22h

 au centre jeunesse culture route de Hautevalle à Linselles ».

  

Bruno Dhalluin
Mob.06 71 64 48 13

E.mail : bdh56@orange.fr

Par Bruno - Publié dans : virade 2008
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Vendredi 27 juin 2008
j'ai découvert  l'espace "La Gardine" à l'occasion d'un anniversaire auquel était invité mon fils de 7 ans, et une 10aine de petits copains...

c'est un endroit magique, un peu hors du temps, qui nous emméne dans l'histoire du cirque.

Les ayant sollicités pour leur expliquer la virade de Linselles, j'ai été accueillie par la présidente et le directeur de l'association, qui m'ont parlé avec passion de leur musée, et fait découvrir cet espace fabuleux.
Ils m'ont également appris ce que voulait dire "LA GARDINE" : C'est le rideau pourpre qui sépare les coulisses de l'entrée de la piste de cirque ! 
(cela pourrait bien faire l'objet d'une question du jeu QUIZ pour les parcours de la virade !)

LA GARDINE sera partenaire de la virade le 28 Septembre prochain : La décoration de la tente "maquillage" où les petites frimousses pourront se faire grimer, sera réalisée grâce à eux.

Un concours de dessin sur le théme du cirque sera proposé à tous les enfants de 6 à 10 ans, avec des lots à gagner, dont l'entrée pour une famille à la 1ière du cirque GRUSS, ou encore une invitation pour le gagnant et ses 9 copains-copines au musée du cirque, pour venir y passer un moment d'animation et de découverte !  ...

voici de plus amples explications sur l'association, fournie par Vincent le Directeur du musée :

"C’est le 02 avril 2001 que l’Espace Cirque « La Gardine », Musée du Cirque de Wasquehal, a vu le jour, inauguré par Madame Arlette GRUSS et Monsieur Gérard VIGNOBLE Député Maire de la commune.

Cette structure est l’œuvre d’une association crée en 1991 et regroupant une quinzaine de membres.


L’Espace Cirque accueille essentiellement des expositions sur des durées de trois ans.

Après l’univers des clowns et celui des animaux de cirque, place à une exposition intitulée « Le Cirque dans tous ses Exploits »  :
Visible jusqu’en juillet 2009, cette dernière création rend hommage aux bâtisseurs de cirque, à la préparation d’une tournée, à la vie quotidienne des gens du voyage ainsi qu’aux différentes stars de la piste.

Le Musée du Cirque, c’est plus d’une vingtaine d’activités s’offrant au tout public (visites, organisation d’anniversaire...),
aux établissements scolaires (animations pédagogiques, création de spectacle de fin d’année...)
ainsi qu’aux collectivités (location d’expositions itinérantes, animations centre de loisirs...).

Alors n’hésitez pas à venir vous plonger dans l’univers magique du cirque !

Ouverture les mercredis, samedis et dimanches de 14h00 à 18h00 (fermeture des caisses à 17h15) et les autres jours uniquement sur réservation.
Fermeture les jours fériés, le mois d’août ainsi que les dimanches du 01 mai au 30 septembre inclus.
  "

Espace Cirque « La Gardine » 41 avenue de Flandre 59290 WASQUEHAL
Tél / Fax : 03.20.98.38.06
www.espace-cirque.org

Par Laurence - Publié dans : virade 2008
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Présentation

  • : VIRADE de L'ESPOIR de LINSELLES
  • virade-linselles
  • : Ce blog a pour but de présenter la Virade de l'espoir de Linselles. Journée sportive et festive, organisée au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Vous y trouverez également des liens pour en savoir plus sur les virades en France, sur la maladie, et sur l'association "Vaincre La Mucoviscidose".
  • : 05/10/2006
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Nos partenaires

Nous remercions tous nos partenaires financiers cités ci-dessous,
Toute l'équipe des bénévoles,
et les associations qui ont participé à l'animation de cette journée.



- La Mairie de Linselles qui nous accueille et nous apporte son soutien logistique.

Nos partenaires financiers :



- La Banque CIC 2 rue Bosquiel à Bondues


- "COTE NATURE"  Artisan Fleuriste av. Descamps à Linselles
- "Yves DHUYSER" Libraire rue Maréchal Foch à Linselles
- Boucherie Stèphane HUMETZ rue du vert prè à Mouvaux
- "REMORY pompes funèbres" place de la Victoire à Linselles

Les associations :
- AUTO-RETRO-HALLUIN
- Le musée du cirque "LA GARDINE" à Wasquehal
- La Cie de danse Hip-Hop "DANS LA RUE LA DANSE" de Roubaix
Ensemble VOCAL' ARPEGES de Linselles
- ACCRO'CHANT de Linselles
- L'DANSE de Linselles
Et le groupe de musique pop-rock "SCHWICA"


Nos joyeux et précieux bénévoles :
Manu, Seb, Steph, Marie-Héléne, Lolo, Jean-jacques, Bernard, Virginie, Annick, Marc, Raph, Mimine, François, Jean-Phi, Marie, Fabrice, Caroline, Fabienne, Karo, Jean-Pierre, Sylv1, Patricia, Corinne, Cécile, Jérome, Christophe, Stéphanie, Cédric, Valentine, Alexis et Héloïse. 

 
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